Proton tedavisi, İlya’nın görme ve işitme yetisini kaybetmesinin önüne geçti.
16 Ocak 2020 yılında 7 yaşına basan İlya, okula başlaması gerektiğini söyledi. “Nereye, daha okumayı bile bilmiyorsun” diyen annesinin söyledikleri üzerine alfabeyi ve ardından okumayı öğrenen İlya kendi kendine masalları okumaya, karmaşık lego yapılarını inşaa etmeye, pazıl yapmaya hatta boncuklardan resimler yapmaya bile başladı.
Sakin bir karakteri olan İlya, 5 sene önce ciddi bir hastalıkla karşı karşıya kalmıştı. Beyninde kocaman tümör oluşan bu çocuk, görme, duyma, konuşma, el kullanma becerisini kaybetmekle yüz yüze geldi. Proton tedavisi çocuğun iyileşmesine yardım etti.
Sağlıklı belirtilerin ardındaki hastalık
2013’te Krasnoyarsk’ta dünyaya gelen sıradan bir ailenin çocuğu olan İlya’nın, annesi öğretmen, babası Aleksandr gemici ve 3 yaşında Masha adında kız kardeşi var. Başarılı bir doğum neticesinde doğan İlya, doktorlar tarafından hiçbir patolojiye rastlanmamış, sağlıklı bir çocuktu ve 2 yaşına doğru ana okuluna başlamıştı.
Geçmişe doğru bakarken annesi çocuğunun ilk defa hastalandığı zamanı düşündü; 9 aylıkken viral bir enfeksiyonla hastaneye gittiğini ardından taburcu olduklarını hatırladı. Bir süre sonra annesi tekrar çocuğunun halsizlik ve hareketsizliği üzerine hastaneye gitmiş, doktorlar beyin tansiyonu şüphesi ile medikal müdahalede bulunmuşlardı. Belirtiler ortadan kaybolunca, Nörolog endişelenecek bir durum gözlemlememişti. Daha sonra İlya’ya kordoma tümörü teşhisi kondu. Annesi, acaba çocuğunun geçirdiği nöbetin hastalığın ilk belirtisi miydi diye düşünmeye başlamıştı.
Annesinin söylediğine göre, o bütün sağlık parametrelerine uyuyordu. “Fiziksel, psikolojik ve zihinsel gelişimi yaşıtları ile uyumlu durumdaydı. Eğer gelişiminde bir bozukluk olmuş olsaydı daha önce şüphelenirdim, son derece mutlu ve konuşkan bir çocuktu.” diyor.
İki buçuk yaşına geldiğinde İlya’nın konuşması bozulmaya başladı, fakat her gün çocuğu ile zaman geçiren ailesi çok ağır seyreden bu değişimi hemen fark edemediler ta ki anneannesi çocuğun konuşmalarını anlayamadığını belirtinceye kadar.
Yapılan muayenede çocuğun tükürük bezlerinin hiperaktif çalışması ve dilin tonusundaki değişimin konuşmayı etkilediği ortaya çıktı. Ultrasonografi çekimi yapılan çocuğun beyninde herhangi bir anormallik gözlemlenmemişti. (Beyindeki yeni oluşumların tespit edilmesinde en etkili yöntem MR veya BT çekilmesidir.)
Çocuğun yaklaşık iki sene semptomatik tedavisi sürdü. Çeşitli medikal ilaçlarla tedavi sürecinde geçici rahatlamalar görülmüş olsa da, başlayan baş ağrısı, yutkunma güçlüğü ve dil kasının tonusu ailesinin çocuğa MR çektirmesine sebep oldu.
Ağustos sonunda tatilden dönen aile, çocukların okula başlamalarını takiben 3. gün oğlunun kıyafetini giyememesi üzerine sağ kolunu kullanamadığını farkettiler. Bunun üzerine aile, çocuk nöroloğuna başvurdu. Çocuğun kontrastlı çekilen BT’sinin ve olan sağlık raporlarının incelenmesi ile beyin sapını baskılayan, yutak ve omurilik kanalına kadar yayılan ve nöropatiye sebep olan bir kordona tümörü olduğu ortaya çıktı.
Kordoma tümörü notokord kalıntısından omurgada büyüyen, 500.000 bin kişiden 1’de ortaya çıkan son derece nadir, kötü huylu bir tümördür. Bilim adamları, tümöre sebep olan anomaliyi çözmüş değillerdir. İlya’nın da vakasında görüldüğü gibi, belirtisiz gelişen bir tümör olması nedeniyle kondoma fark edildiği zaman genellikle yayılmış olur.
Kordomanın günümüzde uygulanan tedavi protokolü cerrahi tedavi ve ardından yapılan radyoterapiyi tedavisidir. Krasnoyarsk’ta tedavi için uygun merkezin olmamasından dolayı doktorlar çocuğun Moskova’da bulunan Burdenko Nöroşirurji Enstitüsünde tedavi almalarına yardımcı oldular.
2017 yılı kasım ayında Dr. Shkrubo çocukta olan kordomanın büyük bir kısmını ameliyat ile aldı. Ameliyat yaklaşık 9 saat sürdü ve mortalite oranı yüksek olan bir ameliyattı. Ameliyat sonrası annesi yoğun bakıma çıkmış ve çocuğunun kendine geldiğini gördüğünde sevinmişti.
Çocuğun ameliyat sonrası iyileşme süreci son derece hızlı ilerledi, yemek yemesi, oynaması, konuşması kısa süre içinde büyük oranda düzeldi. Kordomanın tamamının çıkarılması, cerrahi işlem sırasında beynin işlevsel dokusuna zarar gelebileceğinden ötürü riskli olduğu için tedavinin radyasyon ışını ile devam etmesi söz konusuydu.
Proton tedavisi
Geleneksel foton tedavisi Ilya’ya uymadı, tümörün konumu itibariyle geleneksel radyasyon ışın tedavisi beyni, kafatası sinirlerini ve omuriliği etkileyebilirdi.
MIBS Proton terapi bölüm başkanı olan Nikolay Vorobyev ‘Yenilikçi konformal radyoterapi hedefe yönelik 50-60 Gy dozundan fazla ışınlama sağlamadığını ve bu kanserli dokuların DNA’larını yok etmek için yeterli olmadığını, daha yüksek dozların uygulanmasının ise beyin yapısını geri dönülemez şekilde etkileyebileceğini ve hastanın ölümüne sebep olabileceğini belirtti.’
Bu ve benzeri vakalarda radyasyon tedavisi olarak Proton terapisi önerilmektedir. Enerji yüklü parçacıkların ve protonların fiziksel özelliklerinden dolayı, hedefe yönelik maksimum doz ile ışın tedavisi uygulanırken çevre dokularına minimal oranda radyasyon yayılımı gerçekleşmektedir. Böylece oluşabilecek yan etkiler ve komplikasyonlar en aza indirgenmiş olur.
İlya’ya uygulanması öngörülen 74 Gy dozunda foton ışın terapisinin uygulanması halinde beyin dokusunun hasarına yol açılmış olurdu.
Hastanın yaşı proton tedavisinin uygulanması bakımından bir diğer faktördü. Amerika’da yapılan araştırmalar sonucu, proton tedavisi çocuk hastalarda görülebilecek yan etkileri en aza indirgerken fiziksel, psikolojik ve zihinsel gelişimi etkilemediği kanıtlanmıştır.
Moskova’da ünlü çocuk onkoloğu Dr. Olga Jeludkova hastalara proton tedavisinden bahsetmişti, Prag’ta olan proton merkezine 2018 ocak ayında gitmeyi planlayan hastalar değerlendirmeyi beklerken, St. Petersburg’da faaliyete başlamış olan Proton Merkezi, hastanın Avrupa’ya gitmeden proton tedavisini almasına olanak sağladı.
MIBS’e tedavi başvurusunda bulunan aile, birkaç gün içinde yapılan değerlendirme sonucunda, St. Petersburg’a tedaviye çağırıldı ve İlya Haziran ayında proton tedavisini almaya başlamış oldu.
Merkezde hafta içi her gün proton ışın tedavisine giden İlya için annesi İrina Cernetzkih, “Proton merkezinde çalışan çocuk psikoloğun yardımı ve rengarenk boyanmış maskesi ile bir süper kahraman gibi her gün tedavi olmaya gidiyordu” diye anlattı o günleri.
Proton tedavisi İlya’yı fiziksel olarak pek yormuyordu. Tedavi merkezine 20 dakika yürüme mesafesinde ev tutan hastalar her gün tedaviye gidiyorlar, tedavi bittikten sonra ise kalan zamanlarını hastalığa yoğunlaşmaktan çok Neva nehrinde kurulan ve Rusya’nın ikinci başkent ünvanını taşıyan St. Petersburg’u gezerek değerlendiriyorlardı.
Tedavi ile ilgilenen MIBS proton tedavi merkezi bölüm başkanı Dr. Vorobyev, hastanın geleneğe göre tedavi merkezinin salonunda bulunan çanın çalınması ile tedavisinin bitmesi üzerine şehirlerine dönen hasta ve ailesi, rutin bir şekilde, ilk olarak tedavinin bitmesinden 3 ay, ardından 4 ve 6 ay sonra çektikleri MR görüntülerini değerlendirdi ve ‘MR’da olumlu bir gelişme gözlemlendiğini, tümörün artık yayılmadığını, hatta gerilediğini ve hastanın iyileşme sürecini olumlu olarak değerlendirdiğini açıkladı.’
İrina, oğlunun gözle görülür değişimler geçirdiğini belirtirken. Baş ağrıları ve yorgunluk belirtilerinin geçtiğini, nefes alışı, yutkunma ve kolunun fiziksel yetkinliği düzeldiğini ifade etti. Tedavi başlamadan önce Merkez’de çalışan doktorlar, ışınlama tedavisi uygulanırken, sağlıklı dokularının tam anlamıyla teğet geçilmesinin mümkün olmadığını ve bazı yan etkilerin doğabileceği uyarısında bulunmuşlardı. Aile tedavi bitiminde evlerine döndükten sonra, çocuğun işitsel bir rahatsızlığın ortaya çıktığını farketmişler, bunun üzerine KBB doktoru çocuğa bir şant takarak işitme kaybının önüne geçilmiş oldu. Çocuğun konuşma yetisindeki değişiklikler ve tükürük bezlerinin hiperaktivitesi tümörün olumsuz sonuçlarından bazılarıdır ve diğer semptomatik tedavilerin yapılmasını gerektiriyor. Kordoma kanseri tedavisini görmüş olan İlya büyüyor, yaşıtları seviyesinde gelişiyor ve ana okuluna devam ediyor, okula başlayacağı günü heyecanla bekliyor.